EPOF: "no tenemos un registro general para saber dónde están los pacientes"

Tres millones y medio de argentinos que viven con alguna de las casi 8 mil enfermedades poco frecuentes descriptas por la OMS. Son afecciones crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Suman 3,5 millones en todo el país y se busca tomar conciencia de las mismas para ayudar al diagnóstico precoz. Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. En Paso Clave, Daniela Blanco junto a Mario Esman entrevistaron a Roberta Anido de Pena, Presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP). Leer más

Tres millones y medio de argentinos que viven con alguna de las casi 8 mil enfermedades poco frecuentes descriptas por la OMS. Son afecciones crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Suman 3,5 millones en todo el país y se busca tomar conciencia de las mismas para ayudar al diagnóstico precoz. Llegar a un diagnóstico certero es el mayor desafío: en promedio, puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. En Paso Clave, Daniela Blanco junto a Mario Esman entrevistaron a Roberta Anido de Pena, Presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Presidente de la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (AAPIDP). Leer menos